6 programmes d’éducation thérapeutique sont actuellement développés à l’hôpital Beaujon .
Processus de prise en charge de la transplantation hépatique
- L’hôpital Beaujon est un des premiers centres de transplantation hépatique en France et en Europe. Plus de 1400 transplantations hépatiques y ont été réalisées. Plus de 800 patients transplantés ont un suivi médical régulier, condition nécessaire au succès de la greffe.
- Les principaux objectifs de l’éducation thérapeutique sont : 1.Offrir au patient en attente de greffe, des informations et une relation de soutien, adaptées à sa compréhension et à son cheminement psychologique, concernant sa pathologie et le traitement proposé. 2. Permettre au patient greffé de développer au mieux l’autonomie dont il est capable dans la prise en charge de son suivi post – transplantation et éventuellement changer certaines habitudes de vie. 3. Préparer avec le patient et son entourage, son projet de sortie dès en amont de la transplantation. 4. Atteindre par le patient transplanté une gestion optimale de son traitement et du dépistage des effets indésirables et complications.
- La population cible représente environ 60 patients par an, chez lesquels ont peut appréhender des difficultés particulières dans la pris en charge.
- Coordonnateur du projet : Pr François DURAND – Responsable médical du programme de transplantation hépatique
EDUMICI : éducation thérapeutique des patients vivant avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin
- Le programme d’éducation thérapeutique EDUMICI a été conçu par un groupe de travail national coordonné par le groupe d’Etude Thérapeutique des Affections inflammatoires Digestives (GETAID).
- La rectocolite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les deux formes principales des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI).
- Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, …) nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie.
- La survenue impromptue de crises nécessitant un recours aux soins d’urgence, ainsi que les risques de développer à long terme un cancer de l’intestin ou encore de devoir supporter des solutions invasives suscitent un état d’anxiété majoré par le manque de connaissances des patients à propos de leur maladie.
- Plusieurs études ont montré que ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact suivi avec les soignants.
- L’objectif principal de ce programme d’Education Thérapeutique EDUMICI est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie d’un patient porteur de MICI en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie et son traitement.
- A l’issue du programme, chaque patient devrait être capable d’expliquer sa maladie et ses traitements, de savoir comment adapter son alimentation à l’évolution de sa maladie,d’expliquer le rôle du tabac dans les MICI, de recourir aux différents soignants de façon adaptée, de parler de sa maladie avec son entourage, de surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie professionnelle et de loisirs. Le programme vise également à améliorer l’observance thérapeutique.
- Le programme est destiné à toute personne atteinte de MICI récemment diagnostiquée (moins de six mois) ou étant à un tournant de sa prise en charge (ex : changement de traitement), prise en charge dans l’établissement en ambulatoire ou en hospitalisation.
- Les séances sont individuelles, organisées en consultation, en hôpital de Jour ou en hospitalisation conventionnelle, en fonction de l’état clinique du patient.
- La participation au protocole EDUMICI est également prévue dans le service de gastro-entérologie du Pr Benoit Coffin, Hôpital Louis Mourier, Colombes.
- Coordonnateur du projet : Pr Yoram BOUHNIK – Chef de service, Gastro-entérologie
Traitements médicamenteux des syndromes de grêle court non néoplasiques : observance et amélioration de la prévention des complications
- Le syndrome de grêle court (SGC) est la conséquence d’une résection (amputation) étendue du tube digestif suite à une infection, un cancer, un syndrome d’obstruction intestinale distale lors de la mucoviscidose, ou de suites opératoires de la maladie de Crohn.
- Il fait partie des maladies rares intestinales pour lequel le service a été labellisé par la Haute Autorité de la Santé.
- Ce programme est destiné à tous les patients présentant un SGC dont le niveau de compréhension et les conditions de vie leur permettent de vivre avec leur pathologie (et ses traitements) à domicile. Il est proposé lors du suivi en hôpital de jour.
- Les objectifs de ce programme d’éducation thérapeutique sont d’améliorer le respect des traitements médicamenteux des patients porteurs d’un SGC et de réduire la fréquence de survenue de complications aiguës et chroniques du SGC.
- Le présent programme vise donc à une formation, après recueil par questionnaire et entretien personnalisé de l’observance aux différents traitements : diminution de la diarrhée, maintient de l’équilibre nutritionnel et hydroéléctrolytique et aide à la prise en charge des facteurs de risques cardiovasculaires.
- Les personnes atteintes de SGC ont un rôle essentiel à jouer dans la prise en charge de leur pathologie en adoptant un mode de vie adaptée (vie sociale et conditions de travail), en acquérant une bonne compréhension des enjeux des traitements et des évolutions possibles de la maladie et en réalisant une auto surveillance des effets indésirables des traitements et respect des conditions et précautions d’utilisation des médicaments.
- Coordonnateurs du projet : Dr Olivier CORCOS, Dr Francisca JOLY- Responsable de l’assistance nutritive pour maladies intestinales chroniques non néoplasiques
Auto-traitement par nutrition parentérale à domicile : avantages et inconvénients, mise en évidence des facteurs aidants et opposants à l’autonomie thérapeutique et amélioration de la qualité de vie de l’insuffisant intestinal non cancéreux
- L’insuffisance intestinale chronique est une maladie rare pour laquelle le service a été labellisé par la Haute Autorité de la Santé en 2004 et reconduit en 2009 comme aval adulte du centre référent pédiatrique de Necker.
- Le traitement de référence est la nutrition parentérale à domicile (NPAD) de longue durée, par voie veineuse centrale. Cette autogestion a une alternative : le recours a une Infirmière Diplômée d’Etat qualifiée.
- Le programme d’éducation thérapeutique permet au patient de connaître les avantages et inconvénients de ces deux modes thérapeutiques et de renforcer l’acceptation de la maladie. Il favorise l’amélioration de la qualité de vie après acquisition de l’auto-soin.
- Ce programme est destiné aux patients dont la NPAD prévisible est de longue durée, supérieure à 24 mois.
- Les objectifs sont de pouvoir définir des prérequis à l’acquisition de compétences d’auto-soin ainsi que le minimum d’auto-soin pour obtenir une sécurité thérapeutique.
- Le programme informe des conséquences familiales et communautaires de chaque mode thérapeutique. Il détermine jusqu’où aller dans l’auto-soin concernant la conduite à tenir lors de la survenue de complications et en cas de fièvre
- Coordonnatrice du projet : Dr Francisca JOLY- Responsable de l’assistance nutritive pour maladies intestinales chroniques non néoplasiques