4 programmes d’éducation thérapeutique sont actuellement développés à l’hôpital Louis-Mourier.
Prévention des complications aiguës et chroniques et amélioration de la qualité de vie de l’enfant drépanocytaire
- La drépanocytose est la maladie génétique grave la plus fréquente en Ile-de-France. Elle frappe actuellement 6000 enfants en France métropolitaine dont 4200 en Île-de-France.
- Les complications de la drépanocytose sont précoces chez des enfants et peuvent mettre en jeu le pronostic vital dès l’âge de 3 mois. Cette mortalité peut-être réduite de façon très significative par des mesures préventives instaurées dès le résultat du dépistage néonatal.
- Le programme d’éducation thérapeutique vise à réduire la mortalité et la morbidité en diminuant le risque de complications aiguës ou chroniques. Il permet également aux enfants et à leurs parents d’adapter leur traitement et leur mode de vie à leur vie quotidienne, ce qui vise à améliorer leur qualité de vie.
- Ce programme d’éducation est issu d’une réflexion concertée entre le service de pédiatrie, des urgences pédiatriques et de la consultation pédiatrique. Le développement de ce programme d’éducation s’intègre dans le « Centre de compétence – maladies rares – drépanocytose » Ouest Francilien, en collaboration avec le ROFSED (Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires).
- La population concernée (souvent d’origine africaine et récemment immigrée) vit majoritairement dans des conditions socio-économiques difficiles, doublées d’une mauvaise maîtrise de la langue française, avec peu de suivi par le médecin traitant ou le pédiatre de ville.
- Les objectifs du projet sont que les enfants et les parents acquièrent des connaissances sur la maladie et la prévention des infections et des crises.
- L’apprentissage de la reconnaissance de la fièvre, des signes de pâleur, du maniement des antalgiques et des signes devant conduire aux urgences sont également des enjeux essentiels à cette formation.
- Ce programme est destiné aux enfants drépanocytaires et à leurs parents. Il est présenté dès la première consultation d’annonce de la maladie. Il est également proposé si la famille est « repérée » par les soignants comme ayant peu de connaissance de la maladie, ou si l’enfant est âgé de plus de 10 ans (entrée dans l’adolescence).
- Coordonnatrice du projet : Dr Marie-Hélène ODIÈVRE – Praticien Hospitalier
Adhésion du patient à la prise en charge médicochirurgicale de l’obésité et la prévention des complications de l’obésité et de la chirurgie bariatrique
- L’obésité est en augmentation croissante dans le monde et touche en France 14.5 % de la population adulte. Elle est associée à de nombreuses complications qui grèvent l’état de santé mais également la qualité de vie des patients.
- La difficulté à perdre du poids une fois l’obésité installée, à suivre des consignes diététiques ou a maintenir une activité physique régulière, a été soulignée par de nombreuses études.
- En l’absence d’outils pharmacologiques disponibles, l’éducation thérapeutique est fondamentale pour faire adhérer le patient aux mesures hygiéno-diététiques qui constituent une contrainte quotidienne.
- La chirurgie bariatrique est indiquée en cas d’échec de la prise en charge médicale chez les patients présentant une obésité sévère. Afin de prévenir ses complications et d’optimiser son efficacité, elle nécessite une modification des comportements où, là encore, l’éducation thérapeutique est indispensable.
- L’objectif du programme d’éducation est tout d’abord de faire acquérir au patient les compétences nécessaires pour modifier son mode de vie et son mode alimentaire afin de l’aider à perdre du poids et à prévenir les complications de l’obésité.
- Ce programme vise également à préparer les patients candidats à la chirurgie bariatrique dans le but d’en améliorer les résultats et d’en prévenir les complications digestives et nutritionnelles.
- L’activité d’éducation thérapeutique en obésité est organisée autour d’un hôpital de jour (HDJ) de prise en charge médicochirurgicale de l’obésité, au sein du service des explorations fonctionnelles. L’hôpital de jour est accessible aux patients présentant une obésité sévère, vus soit en consultation de nutrition soit en consultation de chirurgie. Ils sont le plus souvent adressés par le médecin traitant.
- Coordonnatrice du projet : Dr Séverine LEDOUX – Endocrinologue – service des Explorations fonctionnelles du Pr Christine CLERICI
Amélioration de la qualité de vie des personnes séropositives pour le VIH sous trithérapie et la prévention des échecs thérapeutiques et de la transmission du VIH
- L’observance thérapeutique (le respect du traitement médical) est un élément indispensable à l’efficacité d’un traitement antirétroviral. Le patient est un acteur primordial du succès thérapeutique.
- L’ajout de consultation par des pharmaciennes formées à l’éducation thérapeutique, qui assurent des consultations individuelles depuis plusieurs années, renforce le soutien apporté au patient en vue de son autonomie, comme acteur principal de sa santé.
- Lors des consultations d’éducation thérapeutique, le pharmacien s’attache à comprendre la problématique du patient vis-à-vis de son traitement dans le but d’améliorer l’adhésion du patient à son traitement.
- Les consultations d’éducation thérapeutique sont proposées à l’ensemble des patients séropositifs ainsi qu’aux patients pour lesquels un problème d’observance ou des difficultés en rapport avec le traitement sont suspectés.
- Les consultations sont également proposées à l’ensemble des femmes enceintes VIH +, l’hôpital Louis-Mourier étant le seul hôpital du COREVIH Ile-de-France Ouest (Coordination régionale de la lutte contre le virus de l’immunodéficience humaine) ayant une maternité et un service de pédiatrie prenant en charge les femmes et enfants séropositifs.
- Les objectifs du programme sont d’améliorer la prise en charge des patients vivant avec le VIH, leur qualité de vie et leur autonomie.
- Grâce aux séances, les patients acquièrent des compétences cognitives (sur la maladie, les traitements, la transmission) et pratiques (reconnaissance des médicaments, utilisation de pilulier, modalités de prise des médicaments) ainsi que des connaissances sur les mesures limitant la transmission de la maladie.
- Coordonnateur du projet : Dr Emmanuel MORTIER – Praticien Hospitalier, responsable de l’hôpital de jour du service de médecine interne
- Patients vivant avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestion (MICI) – Pr Benoît COFFIN
Pour en savoir plus sur l’éducation thérapeutique pour les personnes vivant avec le VIH :