Maladies Rares

Maladies Rares

Les centres de maladies rares de l’hôpital Louis Mourier

Les Centres de référence et de compétence maladies rares ont pour missions de :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge ;
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique ;
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles ;
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence qui ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent en réseau, afin de compléter le maillage territorial.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est reconnue rare dès lors qu’elle ne concerne qu’une personne sur 2000. En France, on estime à plus de 3 millions de personnes le nombre de patients souffrant de l’une des 7000 maladies rares différentes. 25 millions de personnes seraient atteintes d’une de ces pathologies en Europe. Les maladies rares sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés.

1 Centre coordonnateur

Centre de référence maladies rares porphyries
Service de biochimie et génétique moléculaire, Hôpital Louis Mourier

Coordonnateur – responsable : Pr Laurent GOUYA, biochimie métabolisme et nutrition, Louis-Mourier


Les porphyries constituent un groupe de huit maladies métaboliques héréditaires caractérisées par des manifestations neuroviscérales intermittentes, des lésions cutanées ou par la combinaison de ces deux manifestations.

Pour en savoir plus

1 centre de compétence

Centre de compétence coordonné par le Dr Louis AFFO, hôpital Louis-Mourier

Hôpital Louis Mourier
Dr AFFO Louis 
Médecine Interne
178, rue des Renouillers
92700Colombes
Tel: 01 47 60 64 56

Pour en savoir plus sur la filière : http://filiere-mcgre.fr/

Le centre de l'obésité de Louis-Mourier

Les patients souffrant d’obésité nécessitent une prise en charge multidisciplinaire, afin d’en aborder les différents aspects (médicaux, diététiques et psychologiques). L’équipe de Louis-Mourier se compose de médecins nutritionnistes, de diététiciennes, de psychologues, d’éducateurs sportifs et d’un assistant social. Cette équipe est en lien avec les autres spécialités de l’hôpital en cas de nécessité de consultations spécifiques (rhumatologue, cardiologue, pneumologue, gynécologue…). Elle travaille également en lien avec le service de médecine interne en cas de nécessité d’hospitalisation, et avec des centres de cure diététique.

> Site internet du centre de l’obésité de Louis Mourier