Les Centres de références maladies rares de l’hôpital Louis-Mourier

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. Il existe plus de 7000 maladies rares. En France, il y a plus de 3 millions de patients ; 1 personne sur 20 est concernée. A l’hôpital Louis-Mourier, un suivi peut être effectué dans l’un des 2 centres d’expertise qui visent à faciliter le diagnostic et la prise en charge des patients, à coordonner des travaux de recherche, à améliorer la lisibilité des pathologies pour les patients et à être des interlocuteurs privilégiés pour les associations.

L’hôpital Louis-Mourier a obtenu des labellisations pour 2 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.

Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui rassemble les 101 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier.

Découvrez la plateforme

Maladies rares prises en charge à l’hôpital Louis-Mourier :

Porphyries et anémies rares du métabolisme du fer

Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et pathologies rares du globule rouge et de l'erythropoïese

Légende :

centres de référence coordonnateurs (CRMR) : ils assurent à la fois une prise en charge de proximité et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international

centres de compétence (CCMR) : ils assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement